Chronische Müdigkeit Betrifft Frauen überproportional - Schließlich Schenkt Die Wissenschaft Aufmerksamkeit

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-12-17 08:16

Ich habe am Frühlingstag vor drei Jahren geweint, als bei mir ein chronisches Müdigkeitssyndrom diagnostiziert wurde, nicht aus Traurigkeit, sondern aus Erleichterung. Es war vielleicht der Beginn meines restlichen Lebens als CFS-Patient, aber es war das Ende eines Rätsels, mit dem ich jahrelang zu kämpfen hatte: nämlich das Rätsel, warum ich mich die meiste Zeit wie Scheiße fühlte.

Als ich die Neuigkeiten mit meiner Familie und meinen Freunden teilte, versuchte ich zu erklären, warum ich feierte. CFS, auch bekannt als myalgische Enzephalomyelitis, ist eine schlecht verstandene, oft schwächende Krankheit ohne zugelassene Heilung. Die medizinische Gemeinschaft ist sich noch nicht einmal einig, wie sie es nennen soll: Einige drängen auf eine Umbenennung in „systemische Belastungstoleranzkrankheit“, um das Missverständnis zu bekämpfen, dass CFS gewöhnliche Müdigkeit beinhaltet. Aber warum sollte ich nicht überglücklich sein, ein Etikett für das Ding zu haben, das sich in meinen Studienjahren wie ein Nebel in meinem Körper niedergelassen hatte, meine Energie verbrauchte, meine Lymphknoten anschwoll und meine Muskeln zu schmerzhaften Knoten verdrehte?

Das Nachlesen der Symptome, die mit CFS einhergehen können, war wie ein Blick in meine Krankenakte. Es war alles da: die Muskelschmerzen, der Gehirnnebel, der nicht erfrischende Schlaf, die geschwollenen Lymphknoten, die „Abstürze“oder „Schübe“, die die Betroffenen tagelang oder wochenlang vor Erschöpfung platt schlagen. Es gab einen Grund, warum mein Körper die Dinge tat, die er tat, einen Grund, warum ein medizinisches Fach anerkannt wurde. Meine Diagnose war kalt, ein harter Beweis dafür, dass ich nicht faul oder hysterisch war, und ich war definitiv nicht nur "müde": Ich war krank, Punkt.

Es hatte Jahre gedauert, bis ein Pfleger überlegte, mich an einen CFS-Spezialisten zu verweisen. Mein Fall liegt am milderen Ende des Krankheitsspektrums, da einige Patienten bettlägerig oder völlig arbeitsunfähig sind, aber diejenigen, die stärker betroffen sind, erhalten auch keine garantierten Antworten. In den USA gibt es 836.000 bis 2,5 Millionen Menschen mit CFS, von denen 60 bis 65 Prozent Frauen sind. Forscher glauben, dass die Mehrheit der Betroffenen nicht diagnostiziert wird. Einige Schätzungen gehen von 91 Prozent aus. Dies liegt zum Teil daran, dass es bisher keinen biologischen Standardtest für das Syndrom gab. Meine Diagnose erforderte, dass ein Arzt meine Symptome ernst nahm und sonst nicht viel.

Der Prozentsatz nicht diagnostizierter Betroffener könnte sinken, wenn der frühe Erfolg eines neuen Bluttests, der Gegenstand einer kürzlich erschienenen Veröffentlichung von Stanford ist, bestätigt wird. Der Test basiert auf einem potenziellen Biomarker, der gesunde Personen von denen mit CFS unterscheidet. Durch die Messung der Reaktion von Immunzellen und Blutplasma auf Stress wurde jeder der 40 Forschungsteilnehmer mit dem Syndrom und keiner der gesunden korrekt markiert. Dies ist eine große Neuigkeit: Die CFS-Diagnose ist derzeit eine Ausschlussdiagnose. Wenn also nichts anderes die Symptome einer Patientin erklärt, kann ihr Arzt zu dem Schluss kommen, dass sie an CFS leidet.

Diese Symptome umfassen mindestens sechs Monate tiefgreifender, ungeklärter Müdigkeit; Unwohlsein nach Belastung, dh Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung; nicht erfrischender Schlaf; und entweder kognitive Beeinträchtigungen wie Aufmerksamkeitsdefizite oder orthostatische Intoleranz, die sich im aufrechten Zustand schlechter anfühlen als im Liegen.

Da die Symptome „die Grenzen traditioneller medizinischer Fachgebiete und Subspezialitäten überschreiten“, kann die Diagnose von CFS besonders schwierig sein, sagt Dr. David M. Systrom, ein auf ME / CFS spezialisierter Arzt für Innere Medizin und Lungenerkrankungen am Brigham and Women's Hospital. Er beschreibt die Symptome sowohl als "Wachsen als auch Abnehmen" - ihre Intensität steigt und fällt mit der Zeit - und als "unspezifisch", was bedeutet, dass sie nicht nur das Produkt von CFS, sondern auch eines anderen Zustands sein könnten. Möglicherweise suchen Sie einen Psychiater für Ihre Aufmerksamkeitsdefizitprobleme, einen Schlafmediziner für Ihren nicht erfrischenden Schlaf und einen Orthopäden für Ihre ungeklärten Gelenkschmerzen auf, ohne diese Probleme jemals auf eine einzelne Krankheit zurückzuführen.

Es hilft auch nicht, dass sich viele Mediziner in der Vergangenheit geweigert haben, die Existenz von CFS anzuerkennen. Einige sehen den Zustand auch heute noch als rein psychosomatisch und nicht als physisch an, obwohl immer mehr Beweise für das Gegenteil vorliegen. Als ich Dr. Systrom frage, was er als das häufigste Missverständnis über CFS ansieht, antwortete ich einfach: "Dass es keine echte Krankheit ist."

Aber imaginäre Krankheiten haben keine Biomarker. "Wir sehen deutlich einen Unterschied in der Art und Weise, wie gesunde und chronische Immunzellen mit Müdigkeitssyndrom Stress verarbeiten", sagte der leitende Autor des Stanford-Papiers, Ron Davis, PhD, in einer Pressemitteilung und nannte die Ergebnisse "wissenschaftliche Beweise dafür, dass diese Krankheit keine Fälschung von ist." die Gedanken eines Patienten."

Es muss viel passieren, bevor die Blutuntersuchung seines Teams weit verbreitet ist. Vierzig Teilnehmer sind eine winzige Stichprobengröße und können möglicherweise keinen Erfolg in einer größeren Kohorte von Studienteilnehmern vorhersagen, die das Team derzeit rekrutiert. Andere Experten warnen davor, dass es zu früh ist, um zu feiern, und fordern weitere Untersuchungen, ob dieser Bluttest CFS-Patienten von Patienten mit anderen ermüdenden Zuständen unterscheiden kann.

Obwohl dies Jahre dauern könnte, ist das Stanford-Team zuversichtlich: Angesichts der bisherigen Leistung des Tests gehen sie davon aus, dass er in naher Zukunft in anderen Forschungslabors und Kliniken eingesetzt werden kann. Dies könnte bedeuten, dass Tausende von noch nicht diagnostizierten Betroffenen nicht jahrelang auf eine Diagnose warten müssen, die ich gestellt habe. Während die Behandlung von CFS noch nicht standardisiert ist, ist die Diagnose der erste Schritt zur Entwicklung eines Behandlungsplans, der nicht nur Medikamente, sondern auch Anpassungen des Lebensstils, psychische Gesundheitspflege und die Gemeinschaft mit anderen Patienten umfasst.

Wenn keine Diagnose vorliegt, können nicht nur Leistungserbringer Symptome abweisen oder herunterspielen: CFS-Betroffene selbst können an ihren eigenen Schmerzen zweifeln. Ich weiß aus Erfahrung. Vor meiner Diagnose fühlte sich mein Körper schwerer und mein Geist langsamer als gewöhnlich an, als mein Partner mich ermutigte, einen anderen Arzt aufzusuchen. "Es wird nichts tun", schoss ich zurück. "Niemand weiß, was mit mir los ist." "Bitte mach es einfach", sagte er. "Bitte versuche es erneut."

Bis dahin fragte ich mich, ob ein psychisches Problem erklären könnte, wie ich mich fühlte, wie mir ein Anbieter vorgeschlagen hatte. (Depressionen können zu quetschender Müdigkeit führen, und CFS wird oft fälschlicherweise als Depression diagnostiziert.) Und dann gab es den schrecklichen, schleichenden Verdacht, dass ich vielleicht, nur vielleicht, meine Symptome für mich selbst übertrieben hatte. Vielleicht war das, was ich durchmachte, in meinem Kopf, nicht in meinem Körper. Als ich sagte, ich sei müde, bekam ich normalerweise Solidarität, keine Sorge. Alle anderen waren auch müde; Auch sonst schlief niemand genug. Sicher, meine „Müdigkeit“fühlte sich eher wie Grippe und Kater an als wie die Folge eines schlechten Schlafes. Aber andere hatten meine Symptome lange genug abgeschüttelt, dass ich anfing, dasselbe zu tun.

Trotzdem kapitulierte ich und machte einen weiteren Termin in der Grundversorgung. Noch einmal rasselte ich dem Krankenpfleger meine Symptome ab. "Aber es könnte nichts sein?" Ich schloss achselzuckend. Sie sah mich an. "Ich werde Sie zu einem CFS-Spezialisten schicken", sagte sie und schrieb die Überweisung. "Es lohnt sich zu untersuchen."

Erst als ich als frisch geprägte, offiziell kranke Person das Büro dieses Spezialisten verließ und mir seltsam glückliche Tränen über das Gesicht liefen, wurde mir klar, wie viel mir eine Diagnose bedeutete. Es führte mich nicht nur zur Behandlung - die Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, IV-Therapie und B12-Injektionen, die meine Symptome in den letzten drei Jahren kontrolliert haben - es erinnerte mich auch daran, dass ich meiner Wahrnehmung meiner Symptome vertrauen kann. Der Zugang zur Pflege erfordert natürlich auch das Vertrauen der Ärzte in die selbst berichteten Symptome der Patienten, und das ist etwas, was so viele Frauen immer noch schwer haben, zu finden. Das Geschlecht beeinflusst weiterhin, ob Patienten ernst genommen werden, da Anbieter Frauen immer noch häufiger als Männer als unzuverlässige Erzähler ihrer eigenen Symptome betrachten. Ein Biomarker ist jedoch schwer zu ignorieren. Wir sollten keinen brauchen, damit Anbieter dem Schmerz von Frauen vertrauen können. Ein schneller, kostengünstiger Bluttest würde jedoch bedeuten, dass weniger Frauen mit CFS ignoriert werden.

Wenn sich der CFS-Test des Stanford-Teams letztendlich als so genau herausstellt, wie es die ersten Ergebnisse vermuten lassen, verspricht er, die Krankheit in der medizinischen Gemeinschaft weiter zu legitimieren. Es steht auch für die Bestätigung unzähliger anderer, die leiden und noch nicht wissen warum. Sie verdienen es zu wissen, dass es nicht alles in ihren Köpfen ist.