Das Kind Wird Durch Eine Seltene Krankheit "zu Stein"

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-12-17 08:16

Die Eltern eines 12-jährigen Jungen aus Colorado mit Rigid-Skin-Syndrom, einer seltenen Erkrankung, bei der das Gewebe schnell degeneriert und die Haut steinhart wird, kämpfen gegen die Uhr, um ein Heilmittel für die Krankheit zu finden. dein Sohn.

Alamosas Jaiden Rogers wurde erstmals 2013 diagnostiziert, nachdem sein Vater Tim einen harten Knoten an seinem rechten Oberschenkel entdeckt hatte. Die seltene Störung macht es schwierig, die Muskeln zu bewegen.

Bis 2015 wurde bei nur 42 Menschen auf der Welt dieses Syndrom diagnostiziert, und derzeit "gibt es keine spezifischen Therapien zur Umkehrung der Symptome", so das US-Gesundheitsministerium.

"Wir waren zuerst so verwirrt", sagte Tim der Zeitschrift People über die Diagnose seines Sohnes. „Wir konnten nicht glauben, dass es keine Antworten gab, weil es sehr selten ist. Wir konnten niemanden finden, der es hatte. “

Die Krankheit hat sich von den Oberschenkeln des Kindes auf die Hüften, den Bauch und den Rücken ausgebreitet und bewegt sich in Richtung Brust, was Schmerzen verursacht.

Das starre Hautsyndrom ist an sich nicht tödlich, aber verhärtete Haut könnte Jaiden dazu bringen, nicht mehr zu atmen, erklärte das People Magazine. "Ihre Haut ist im Grunde wie Stein", sagte Jaidens Mutter Natalie. "Es ist, als würde man die Oberfläche eines Ofens berühren."

Während Jaidens Ärzte derzeit nach einer Heilung suchen, wird er mit einer Chemotherapie und starken Schmerzmitteln behandelt, um die Symptome zu lindern.

Aber die Arztrechnungen sind teuer und Jaidens Eltern brauchen Hilfe. Sie müssen monatliche Fahrten zum vier Stunden entfernten Kinderkrankenhaus Colorado in Denver unternehmen, damit sich der kleine Junge mit seinen Ärzten treffen kann.

Darüber hinaus könnten experimentelle Verfahren, die Jaiden helfen könnten, hochpreisige Etiketten zu erhalten, wie beispielsweise eine neue Stammzellbehandlung in Europa, die auf seltene Hauterkrankungen abzielt, laut People jedoch mehr als 1 Million US-Dollar kostet.

"Das Geld ist unterwegs." Wir wollen nur, dass unser Kind lebt “, sagte Natalie. „Wir haben drei Hypotheken von zu Hause aufgenommen und Tims Ruhestand verbracht. Wir können nichts anderes tun."

Tim und Natalie haben eine GoFundMe-Seite mit dem Ziel gestartet, 1,5 Millionen US-Dollar zu sammeln, um Jaidens Behandlungen zu bezahlen und die Kosten für Arztrechnungen zu decken.